Круг добра

В сентябре 2021 года Татьяна Голикова сообщила, что на лечение детей с редкими заболеваниями фонду «Круг добра» в 2022—2024 годах будет направлено более 252 млрд рублей^[2].

В октябре 2021 года лауреат Нобелевской премии мира 2021 года Дмитрий Муратов объявил, что перечислит часть полагающейся ему награды в благотворительный фонд «Круг добра»^[3].

За 2021 год фонд «Круг добра» обеспечил лекарствами 2085 детей^[4].

Основные источники финансирования — ассигнования федерального бюджета (прибавка 2 % к НДФЛ для физических лиц и организаций, чей доход превышает 5 миллионов рублей в год^[5][6]). По состоянию на июль 2021 года фонд пока не принимает пожертвования от частных или юридических лиц.^[7] Планируемое ежегодное финансирование фонда — 60 млрд рублей.^[8]

27 марта 2024 года исполняющая обязанности председателя Счетной палаты Галина Изотова сообщила в Госдуме, что за три года фонд получил из федерального бюджета 430,3 миллиарда рублей^[9].

В сентябре 2024 года Минфин РФ заявило, что финансирование фонда будет увеличено. В 2025 году грант «Кругу добра» из федерального бюджета составит 202,7 млрд рублей, в 2026 и 2027 годах вырастет до 231,8 млрд и до 253,4 млрд рублей соответственно^[10].

Фонд помогает детям, являющимся гражданами России в возрасте до 18 лет, с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, включенными на текущий момент в Перечень заболеваний Фонда.^[11]

Финансирование помощи детям с тяжёлыми и хроническими заболеваниями, с привлечением бюджетных и внебюджетных средств, в том числе:

• Оплата хирургического, и, иного лечения для таких детей;
• Оплата дорогостоящих лекарственных средств^[12][13];
• Обеспечение детей необходимыми медицинскими изделиями.

Перечень фонда тяжёлых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний:^[14]

• Синдром короткой кишки;
• Муковисцидоз, в соответствии с утверждёнными категориями;
• Нейробластома;
• Спинальная мышечная атрофия;
• Болезнь Помпе;
• Гипофосфатазия;
• Семейная средиземноморская лихорадка;
• Криопирин-ассоциированный периодический синдром;
• Периодический синдром, ассоциированный с рецептором фактора некроза опухоли;
• Мукополисахаридоз IV A;
• Миодистрофия Дюшенна-Беккера.

Перечень приведён на начало июня 2021 года. Впоследствии был пополнен списком из нескольких десятков заболеваний.

В 2025 году экспертный совет государственного фонда «Круг добра» расширил перечень заболеваний, добавив туда оптикомиелит (болезнь Девика)^[15]. 20 августа 2025 года «Круг добра» внёс уточнения в перечень категорий детей с буллезным эпидермолизом и ахондроплазией. Эксперты предложили включить в перечень закупок фонда общую категорию – «ребенок до 18 лет с установленным диагнозом буллезный эпидермолиз», это позволяет помочь детям с более простыми формами заболевания^[16].

Структура управления фондом в соответствии с уставом^[17]:

• Совет фонда — высший коллегиальный орган управления.
• Правление фонда во главе с председателем — исполнительный орган.
• Попечительский совет — надзорный орган.
• Экспертный совет — консультативный орган.

В соответствии с уставом фонда высшим коллегиальным органом является Совет фонда. Состав совета фонда утвержден Правительством в мае 2021 года.^[18] Совет фонда утверждает бюджет фонда в части, касающейся расходов на обеспечение деятельности фонда и определяет приоритетные направления деятельности, а также порядок использования его имущества.^[19]

• Наталья Хорова, замминистра здравоохранения, председатель.

• Анна Кузнецова, депутат Государственной думы Федерального собрания Российской Федерации, заместитель Председателя Государственной думы.
• Светлана Бондарчук, замруководителя ФНС.
• Алексей Вовченко, первый замминистра труда и социальной защиты.
• Игорь Каграманян, директор Департамента здравоохранения правительства РФ.
• Павел Кадочников, замминистра финансов.
• Евгений Камкин, замминистра здравоохранения.

В соответствии с уставом фонда Попечительский совет является надзорным органом^[17]. Совет утверждает перечень закупаемых фондом препаратов, и контролирует текущую деятельность фонда^[19]. Состав попечительского совета утвержден Владимиром Путиным^[20]. 14 января 2021 года состоялось первое заседание Попечительского совета фонда^[21][22].

В середине декабря 2022 года вышел указ Президента РФ, согласно которому из попечительского совета исключили Елизавету Олескину, Ксению Раппопорт, Фечину Ларису и Чулпан Хаматову^[23][24].

• Николай Дайхес — директор медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА;

• Ирина Киркора — учредитель центра «Мир семьи»;
• Снежана Митина — президент «Общества инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»;
• Лидия Михеева — секретарь Общественной палаты России;
• Ирина Мясникова — председатель «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний»;
• Галина Новичкова — генеральный директор центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева;
• Елена Петряйкина — директор детской клинической больницы университета имени Пирогова;
• Леонид Рошаль — президент союза медицинского сообщества «Национальная медицинская палата»;
• Юлия Самойлова — певица;
• Нюта Федермессер — директор московского центра паллиативной помощи департамента здравоохранения Москвы;
• Константин Хабенский — учредитель Фонда Хабенского, актёр;
• Мария Львова-Белова — детский омбудсмен;
• Олег Новицкий — лётчик-космонавт;
• Владислав Третьяк — депутат Госдумы.

• Елизавета Олескина — директор фонда «Старость в радость»;
• Чулпан Хаматова — соучредитель фонда «Подари жизнь», актриса^[25];
• Ксения Раппопорт — учредитель фонда «БЭЛА. Дети-бабочки»;
• Лариса Фечина — заместитель главврача детской клинической больницы Свердловской области.

Правление осуществляет текущую деятельность фонда^[26]

• протоиерей Александр Ткаченко^[27] — руководитель комиссии Общественной палаты по вопросам благотворительности и социальной работе. Основатель «Детского хосписа».

• Крючко Д. С. — начальник Управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА России
• Гуржиева О. В. — руководитель по направлению взаимодействия с органами власти автономной некоммерческой организации «Национальный институт исследований и развития проектов в сфере межнациональных, межконфессиональных, межэтнических, межкультурных межстрановых коммуникаций»
• Кудря А. П. — директор по развитию Санкт-Петербургского ГАУЗ «Хоспис (детский)»

• Кушнарева И. В. — директор Санкт-Петербургского ГАУЗ «Хоспис (детский)»

В соответствии с уставом фонда Экспертный совет является консультативным органом.^[17] Экспертный совет фонда формирует списки болезней и препаратов для их лечения и предлагает их для утверждения Попечительскому совету^[28].

• Румянцев А. Г. — президент ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева» МЗ РФ, главный внештатный специалист — детский онколог-гематолог Минздрава России (председатель экспертного совета)