Международный день распространения информации об альбинизме

Примерно в середине 2000-х годов появились сообщения о растущем числе жестоких нападений и убийств людей с альбинизмом в Танзании. Во многих сообщениях говорилось, что преступники приписывали магические силы телам людей с альбинизмом и, таким образом, использовали их в качестве талисманов и оккультных ритуалов. До 2015 года преступники убили более 70 жертв и причинили вред еще большему количеству людей^[2]. В ответ на это Общество альбинизма Танзании (англ. Tanzania Albinism Society) и другие организации начали кампанию за права людей с альбинизмом^[3]. Общество альбинизма Танзании отпраздновало первый День альбинизма 4 мая 2006 года. С 2009 года он стал Национальным днем ​​альбинизма.

13 июня 2013 года Совет по правам человека принял первую в истории резолюцию об альбинизме^[4]. Позднее, в своей резолюции 26/10 от 26 июня 2014 года, Совет по правам человека рекомендовал Генеральной Ассамблее ООН объявить 13 июня Международным днем ​​распространения информации об альбинизме^[5]. Затем 18 декабря 2014 года Генеральная Ассамблея ООН приняла резолюцию 69/170, провозглашающую с 2015 года 13 июня Международным днем ​​распространения информации об альбинизме^[6]. Сегодня этот международный праздник отмечается по всему миру.

В мае 2015 года в ООН запустили веб-сайт People with Albinism: Not Ghosts but Human Beings^[7], посвященный проблеме альбинизма. Его главная цель – развеять миф о людях с врожденным отсутствием пигментации. На сайте были размещены истории правозащитников, которые подключились к борьбе за права альбиносов. В их числе – известные музыканты, спортсмены, артисты, представители гражданского общества, парламентарии. Там же можно найти информационные ресурсы, которые объясняют природу альбинизма. Также в 2015 году члены Совета по правам человека учредили пост Специального докладчика по защите прав альбиносов^[8].

Альбинизм представляет собой редкое, незаразное, генетически наследуемое различие, присутствующее при рождении. Для передачи альбинизма ребенку носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Этот ген встречается у людей обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира. Альбинизм выражается в недостатке пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. В результате почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушения зрения и предрасположены к развитию рака кожи. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.

Хотя степень распространения альбинизма варьируются, в Северной Америке и Европе ту или иную форму альбинизма имеет каждый из 17 000−20 000 человек. Гораздо больше это состояние распространено в странах Африки к югу от Сахары. В Танзании же им затронут 1 человек из 1400, а распространенность по отдельным регионам в Зимбабве и другим этническим группам в южной части Африки, как сообщается, составляет 1 человек на 1000.

Ежегодно определятся тема дня:

• 2015 — Люди с альбинизмом достойны уважения и достоинства (англ. Persons with albinism, worthy of respect and dignity)^[9];
• 2016 — Защищаем наши права, приветствуем разнообразие (англ. Protect our rights, celebrate diversity)^[9];
• 2017 — Продвигаемся с новыми надеждами (англ. Advancing with renewed hope)^[10];
• 2018 — Светим миру (англ. Shining our light to the world)^[11];
• 2019 — Всё равно сильны (англ. Still Standing Strong)^[12];
• 2020 — Созданы, чтобы сиять (англ. Made To Shine)^[13];
• 2021 — Сила, несмотря ни на что (англ. Strength Beyond All Odds)^[14];
• 2022 — Объединены в стремлении, чтобы наш голос был услышан (англ. United In Making Our Voice Heard)^[15];
• 2023 — Инклюзивность — это сила (англ. Inclusion is Strength)^[16];
• 2024 — 10 лет IAAD: десятилетие коллективного прогресса (англ. 10 years of IAAD: A decade of collective progress)^[17];
• 2025 — Требуем соблюдения наших прав: Защитите нашу кожу, сохраните наши жизни (англ. Demanding our rights: Protect our skin, Preserve our lives)^[18].

Лица с альбинизмом являются особо уязвимыми к заболеванию раком кожи — основным фактором их ранней смертности в нескольких странах. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Кроме того, альбинизм часто является причиной нарушений зрения разной степени тяжести. У них часто нет доступа к офтальмологическим услугам и услугам, связанным с профилактикой и лечением рака кожи^[19].

Люди с альбинизмом сталкиваются с многочисленными формами дискриминации по всему миру. Внешний вид людей, страдающих альбинизмом, зачастую становится объектом ошибочных представлений и мифов, сформированных под  влиянием суеверий, что способствуют их маргинализации и социальной изоляции. Это приводит к различным формам социальной стигматизации и дискриминации^[20].

В некоторых культурах ложные представления и мифы, укоренившиеся под сильным влиянием суеверий, постоянно подвергают риску жизнь людей, страдающих альбинизмом. Эти вековые представления и мифы заложены в культурные традиции и обычаи во всем мире.

С более серьезными формами дискриминации и насилия лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются в тех регионах, где большинство населения является относительно темнокожим. Степень контрастности пигментации между большинством населения и людьми, страдающими альбинизмом, как правило, позитивно коррелирует с тяжестью и интенсивностью дискриминации, с которой сталкиваются лица, страдающие альбинизмом. Иначе говоря, более высокая степень контрастности пигментации вызывает более высокую степень дискриминации. Так обстоит дело в некоторых странах Африки к югу от Сахары, где альбинизм окутан мифами и опасными и ошибочными верованиями.

То, как проявляется сама дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом, и ее тяжесть, варьируется от региона к региону. В западном мире, включая Северную Америку, Европу и Австралию, дискриминация часто состоит в поношении, хроническом высмеивании и третировании детей-альбиносов. В этих регионах суть дискриминации состоит в укоренившихся заблуждениях и недопонимании относительно альбинизма и, в частности, увековечивается средствами массовой информации и массовой культурой, которые постоянно изображают людей, страдающих альбинизмом, в негативном свете. С учетом редкости альбинизма в этих регионах СМИ и массовая культура являются для большинства основными источниками информации о таком состоянии. И поэтому, если при помощи групп поддержки и гражданского общества не проводить просветительскую работу по вопросам альбинизма, то о такой дискриминации вряд ли будет известно^[19].

В рамках этого дня проводятся кампании, направленные на повышение общественной осведомленности о проблемах, с которыми сталкиваются люди с альбинизмом, и на привлечение внимания к их правам^[21].