АссистентНовый вопросИсторияОбласти знаний
Партнёрские проектыСпецпроектыСтать автором
Сменить язык
О РУВИКИ

Лулу и Нана

Лулу́ и Нана́ — китайские генетически спроектированные девочки-близнецы, родившиеся в октябре 2018 года. Их настоящие имена общественности неизвестны, им дали псевдонимы Лулу́ (кит. 露露, пиньинь Lùlù) и Нана́ (кит. 娜娜, пиньинь Nànà). По словам исследователя, Хэ Цзянькуя, эти близнецы — первые в мире дети, генетически отредактированные по клеткам зародышевой линии[1][2]. Хэ Цзянькуй сообщил, что девочки родились здоровыми[3]. Родители девочек были участниками клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем, в котором он предлагал стандартные услуги по экстракорпоральному оплодотворению, но, кроме того, использовал CRISPR-Cas9, технологию, которая может модифицировать ДНК, для модификации гена CCR5 в зародышах. Это было сделано для придания генетической устойчивости против вируса ВИЧ. Эксперимент проводился тайно до ноября 2018 года. В 2019 году в результате эксперимента родился третий генетически отредактированный ребёнок[4].

Реакцией на действия Хэ Цзянькуя стала широкая волна критики и озабоченности о благополучии девочек[5][6]. Сам Хэ Цзянькуй в декабре 2019 года получил 3 года лишения свободы и 3 млн юаней штрафа за нарушение законодательства в области экспериментов с людьми и проведение медицинских процедур без лицензии.

Общие сведения
Лулу и Нана
Дата рождения 2018(2018)
Место рождения Китай

Обнародование эксперимента

Хэ Цзянькуй объявил о своём проекте с участием Лулу и Наны в интервью информационному агентству Associated Press 19 ноября 2018 года, накануне второго Международного саммита по редактированию генома человека в Гонконгском университете. Проект не получил независимого подтверждения, не прошёл рецензирования и не был опубликован в научном издании[2][5][6]. Публикация материала агентством Associated Press 25 ноября 2018 года стала вынужденной мерой, так как первоначальный план был сорван из-за утечки информации в издание MIT Technology Review[7].

После обнародования информации об опытах Хэ Цзянькуя Южный научно-технологический университет (SUSTech), сотрудником которого он является, поспешил дистанцироваться от его деятельности, распространив заявление, что Хэ Цзянькуй проводил свои испытания за пределами их кампуса в нерабочее время, и они ничего не знали о проекте и его характере. Национальная комиссия по здравоохранению Китая также дала распоряжение провинциальным чиновникам здравоохранения расследовать деятельность Хэ Цзянькуя. Во время выступления на саммите в Гонконге Хэ Цзянькуй официально подтвердил проведение эксперимента и объявил о второй беременности одной из участниц исследования[8].

Происхождение

Эмбрионы, впоследствии ставшие Лулу и Нана, были созданы во время клинического испытания, проведённого Хэ Цзянькуем из Южного научно-технологического университета в Шэньчжэне. Хэ Цзянькуй во время своего отпуска в университете работал в городской больнице для женщин и детей[9]. Там он отбирал пары, которые хотели иметь детей; мужчина должен был быть ВИЧ- положительным, а женщина — незаражённой[9]. Пары были набраны через базирующуюся в Пекине группу по защите от СПИДа под названием Baihualin[9]. При этом Хэ Цзянькуй вводил участников в заблуждение, описывая проект как «разработку вакцины от СПИДа», и использовал поддельные документы этической экспертизы[10]. Он держал в секрете клиническое испытание от научного сообщества, и по состоянию на 28 ноября оставалось неясным, дали ли участники своё информированное согласие[3]. 25 ноября 2018 года журнал MIT Technology Review опубликовал рассказ об эксперименте Хэ Цзянькуя, основанный на документах, которые были размещены ранее в том же месяце в китайском реестре клинических испытаний[5]. После того, как эта история была опубликована, Хэ Цзянькуй выпустил рекламное видео на YouTube, а на следующий день Associated Press опубликовало с ним интервью[5][9]. Хэ Цзянькуй также привлёк фирму по связям с общественностью[11]. В конце концов он представил работу, которая привела к рождению девочек, 28 ноября на Международном саммите по редактированию генома человека[3]. В результате второй беременности в 2019 году родился третий ребёнок[4].

Научная сторона эксперимента по редактированию генома

Хэ Цзянькуй взял сперму и яйцеклетки у пар, провёл с ними экстракорпоральное оплодотворение, а затем отредактировал геномы полученных эмбрионов с помощью CRISPR / Cas9[9]. Редактированию подвергся ген CCR5, кодирующий белок, который ВИЧ использует для проникновения в клетки. Хэ Цзянькуй пытался искусственно создать специфическую мутацию в гене (CCR5 Δ32), встречающуюся у немногих людей — которая, возможно, придаёт врождённую устойчивость к ВИЧ, как это было в случае с Берлинским пациентом. Однако учёному не удалось воссоздать природную мутацию CCR5 Δ32; вместо этого технология CRISPR/Cas9 создала новые, ранее не изученные мутации: у Наны зафиксированы делеция 4 пар оснований и вставка одной пары, а у Лулу — делеция 15 пар оснований только в одной копии гена[12]. Кроме того, у девочек подтвердился генетический мозаицизм[3]. Также следует отметить, что существуют формы ВИЧ, которые используют другой рецептор вместо CCR5, и манипуляции, проведённые Хэ Цзянькуем, не смогли бы защитить Лулу и Нану от этих форм заболевания.

Хэ Цзянькуй прибег к предимплантационной генетической диагностике эмбрионов, которые были отредактированы, когда три-пять отдельных клеток были удалены и полностью секвенированы для выявления химеризма и нецелевых ошибок. Он сообщил, что во время беременности внеклеточная эмбриональная ДНК была полностью секвенирована для проверки на нецелевые ошибки, и матери предложили амниоцентез для проверки проблем с беременностью, но она отказалась. Дети родились в конце октября или начале ноября. По словам Хэ Цзянькуя, родились здоровыми[3]. После родов было неясно, могут ли проявиться долгосрочные последствия редактирования генов. Хэ Цзянькуя спрашивали о планах по наблюдению за детьми и оплате их ухода в случае возникновения проблем, о том, как может быть обеспечена их конфиденциальность и конфиденциальность их родителей[3]. Ранее высказывались предположения, что отключение гена CCR5 может иметь положительный побочный эффект на развитие мозга и улучшение памяти[13], однако гипотеза об улучшении когнитивных способностей признана упрощением. Новые исследования (2023) связывают мутацию CCR5-Δ32 с повышенным риском развития сосудистой деменции[14].

Реакция

Хэ Цзянькуй не раскрыл имена родителей, и они не заявляли о себе, поэтому их реакция неизвестна[9]. В средствах массовой информации и научном сообществе прошла волна критики проведённого эксперимента и его секретности, а также озабоченности по поводу будущего благополучия Лулу и Наны[3][6]. Американский специалист Майкл В. Дим, профессор биоинженерии из Университета Райса и консультант Хэ Цзянькуя, принимал участие в исследовании и присутствовал, когда испытуемые, участвовавшие в его опытах, давали своё согласие[9]. Дим также попал под следствие после того, как сведения о работе Хэ Цзянькуя были обнародованы[15]. По итогам внутреннего расследования Дим покинул Университет Райса в 2020 году, при этом университет не опубликовал результаты проверки[16].

В феврале 2023 Хэ дал интервью, в котором заявил, что первые ГМ-дети полностью здоровы и живут полноценной жизнью[17][18].

В апреле 2024 года в интервью японской газете Хэ Цзянькуй сообщил, что все трое детей совершенно здоровы и не имеют проблем с ростом, а близнецы посещают детский сад[4].

Уголовное дело и дальнейшая деятельность Хэ Цзянькуя

Собственные расследования начали Южный научно-технологический университет, местные власти и правительство Китая. 29 ноября 2018 года власти Китая приостановили всю исследовательскую деятельность Хэ Цзянькуя, заявив, что его деятельность «чрезвычайно отвратительна по своему характеру» и является нарушением китайского законодательства[19]. По состоянию на 28 декабря 2018 года он был помещён в университетскую квартиру под надзор[20], ему грозили уголовные обвинения[21].

Выяснилось, что для получения разрешения этического комитета на проведение процедуры были подделаны документы, а сотрудники медицинского центра не знали, что имплантировали пациентам генетически модифицированные клетки[22].

30 декабря 2019 года Хэ Цзянькуй был приговорен к 3 годам лишения свободы и штрафу в 3 млн юаней за нарушение законодательства в области экспериментов с людьми и проведение медицинских процедур без лицензии[23]. Двое его коллег, Чжан Жэньли и Цинь Цзиньчжоу, также были осуждены к тюремным срокам и штрафам[24].

В апреле 2022 года Хэ Цзянькуй был освобожден из тюрьмы[25].

После освобождения Хэ Цзянькуй открыл лабораторию в Пекине для разработки генной терапии редких заболеваний (включая мышечную дистрофию Дюшенна)[4]. Однако его возвращение к научной деятельности было встречено международным научным сообществом с глубоким скептицизмом и критикой[26].

Изменение законодательства КНР

В ответ на скандал правительство Китая значительно ужесточило законодательство в области генной инженерии. В июле 2024 года Министерство науки и технологий КНР опубликовало новые этические принципы, которые строго запрещают любые клинические исследования, связанные с редактированием генома зародышевой линии в репродуктивных целях[27].

Примечания

  1. ↑ Begley S.. The CRISPR shocker: How genome-editing scientist He Jiankui rose from obscurity to stun the world, Stat News (17 декабря 2018). Архивировано 17 декабря 2018 года. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  2. ↑ 1 2 Begley S.. Claim of CRISPR’d baby girls stuns genome editing summit, Stat News (26 ноября 2018). Архивировано 27 ноября 2018 года. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  3. ↑ 1 2 3 4 5 6 7 Begley S.. Amid uproar, Chinese scientist defends creating gene-edited babies - STAT, STAT (28 ноября 2018). Архивировано 31 января 2019 года. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  4. ↑ 1 2 3 4 CRISPR pioneer He Jiankui back in lab after prison sentence for gene-edited babies. The Guardian (1 апреля 2024). Дата обращения: 22 апреля 2026.
  5. ↑ 1 2 3 4 Regalado A.. Exclusive: Chinese scientists are creating CRISPR babies - A daring effort is under way to create the first children whose DNA has been tailored using gene editing., MIT Technology Review (25 ноября 2018). Архивировано 27 ноября 2018 года. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  6. ↑ 1 2 3 Cyranoski D. How the genome-edited babies revelation will affect research - Some scientists worry the startling claim will lead to knee-jerk regulations and damage the public's trust in gene editing (англ.) // Nature : journal. — 2018. — 27 November.
  7. ↑ Exclusive: Gene-edited babies in China. Associated Press. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  8. ↑ Chinese scientist defends gene-edited babies. AP News (26 ноября 2018). Дата обращения: 22 апреля 2026.
  9. ↑ 1 2 3 4 5 6 7 Marchione M.. Chinese researcher claims first gene-edited babies, AP NEWS (26 ноября 2018). Архивировано 26 ноября 2018 года. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  10. ↑ Китайский генетик, создавший первых в мире генно-отредактированных детей, получил три года тюрьмы. Naked Science (30 декабря 2019). Дата обращения: 22 апреля 2026.
  11. ↑ Joseph A.. An outsider claimed genome-editing history; the world snapped to attention, STAT (27 ноября 2018). Архивировано 27 февраля 2019 года. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  12. ↑ Analysis of CCR5 gene editing in Lulu and Nana. PMC. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  13. ↑ Китайским CRISPR-деткам, возможно, случайно улучшили интеллект - Hi-News.ru. Дата обращения: 21 апреля 2019. Архивировано 21 апреля 2019 года.
  14. ↑ CCR5-Δ32 allele is a risk factor for vascular dementia. PMC (2023). Дата обращения: 22 апреля 2026.
  15. ↑ LaMotte S.. Rice professor under investigation for role in 'world's first gene-edited babies', CNN News (27 ноября 2018). Архивировано 27 ноября 2018 года. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  16. ↑ Houston researcher with ties to 2018 gene-editing babies leaves Rice University. Houston Chronicle. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  17. ↑ Exclusive: World’s first gene-edited humans living ‘normal, peaceful’ lives: He Jiankui (англ.). South China Morning Post (7 февраля 2023). Дата обращения: 22 апреля 2026.
  18. ↑ Ученый заявил, что первые в мире дети с модификацией генома живут обычной жизнью. ТАСС (7 февраля 2023).
  19. ↑ Jiang S.. China suspends scientists who claim to have produced first gene-edited babies, CNN News (29 ноября 2018). Архивировано 29 ноября 2018 года. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  20. ↑ Senthilingam M.. Chinese scientist was told not to create world's first gene-edited babies, CNN News (7 января 2019). Архивировано 21 января 2019 года. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  21. ↑ Ramzy A.. Scientist Who Edited Babies’ Genes Is Likely to Face Charges in China, The New York Times (21 января 2019). Архивировано 21 января 2019 года. Дата обращения: 21 января 2019.
  22. ↑ Жабина А. Атака клонов: от экспериментов к бизнесу // Эксперт. — 2020. — № 11 (1155). — С. 60.
  23. ↑ Жабина А. Атака клонов: от экспериментов к бизнесу // Эксперт. — 2020. — № 11 (1155). — С. 60 — 61.
  24. ↑ Китайский учёный получил три года тюрьмы за изменение генов человека. Forbes.ru (30 декабря 2019). Дата обращения: 22 апреля 2026.
  25. ↑ https://www.technologyreview.com/2022/04/04/1048829/he-jiankui-prison-free-crispr-babies/
  26. ↑ For He Jiankui, man behind gene-edited babies, a rocky return to science. The Standard. Дата обращения: 22 апреля 2026.
  27. ↑ China Issues Ethical Principles for Human Genome Editing. english.www.gov.cn (9 июля 2024). Дата обращения: 22 апреля 2026.

Ссылки

  • Официальный сайт / Jiankui He
  • [ Презентация Хэ Цзянькуя и последующее групповое обсуждение] на Втором международном саммите по редактированию генома человека. 27 ноября 2018 года

Категории